Este texto é baseado na resenha do seguinte artigo:   Cluley V, Ziemann A, Feeley C, Olander EK, Shamah S, Stavropoulou C. Mapping the role of patient and public involvement during the different stages of healthcare innovation: A scoping review. Health Expect. 2022 Jun; 25(3):840-855. doi: 10.1111/hex.13437. Epub 2022 Feb 17.

Introdução

O texto de hoje, de autoria de professores e pesquisadores de universidades na Inglaterra, além de pesquisadores usuários (ou seja, envolveu também um paciente na elaboração do estudo) trata da participação do público e paciente na inovação em saúde, considerando distintos tipos de inovação e suas diferentes etapas.

Os autores começam o estudo argumentando que o envolvimento do paciente e do público (PPI) é baseado no princípio de que a saúde deve ser centrada no paciente, envolvendo os pacientes e o público no desenho (design), condução e disseminação de pesquisas e melhoria de trabalhos. Desde meados da década de 1990, o PPI vem sendo cada vez mais integrado em sistemas de saúde e assistência social em todo o mundo, a ponto de agora ser amplamente considerado como a melhor prática. Este artigo se concentra no PPI na inovação em saúde. Embora muitos estudos tenham se concentrado em relatar os benefícios e desafios do PPI, esses estudos tendem a se concentrar em estágios anteriores do processo de pesquisa, como o design e a condução da pesquisa, e menos na implementação de inovações.

Embora haja muitas revisões sobre o papel da participação pública e envolvimento de pacientes, elas geralmente são direcionadas a serviços de saúde específicos, incluindo cuidados com o câncer e saúde mental, ou abordam uma parte específica da jornada de pesquisa ou inovação. Duas revisões de escopo anteriores se concentraram na PPI na pesquisa em saúde (estágio inicial da inovação) e na PPI na formulação de políticas de saúde (ver artigo completo para mais informações sobre isso). Até o momento, nenhuma revisão procurou oferecer um quadro holístico da PPI em todas as etapas da inovação e em diferentes áreas da saúde. Em resposta a essa lacuna de evidências, este artigo relata os resultados de uma revisão de escopo para identificar e mapear as evidências empíricas atualmente disponíveis sobre o papel da PPI durante as diferentes etapas da inovação em saúde.

Os autores iniciam a revisão explicando qual o uso dos termos PPI e inovação. Eles argumentam que estes dois termos não possuem uma definição universal e, portanto, requerem esclarecimentos ao serem utilizados. Em relação à PPI, fizeram adaptação da definição adotada pelo Centro de Engajamento e Disseminação do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde (NIHR), sediado no Reino Unido, que usa para a PPI na pesquisa. Essa definição foi escolhida para refletir o escopo da jornada da inovação. Com base nisso, foi definido o PPI na jornada da inovação como uma “parceria ativa” entre membros do público, pacientes e aqueles que apoiam a inovação em saúde.

Em relação à inovação, utilizaram a definição amplamente aceita de Greenhalgh et al[1] em artigo de 2004, e se refere à “inovação na prestação de serviços e organização é um conjunto novo de comportamentos, rotinas e maneiras de trabalhar que visam melhorar os resultados de saúde, eficiência administrativa, efetividade de custos ou experiência do usuário e que são implementados por ações planejadas e coordenadas“. Essa definição é ampla o suficiente para incluir não apenas avanços tecnológicos e novos dispositivos médicos, mas também inovação em serviços e melhoria da qualidade, refletindo o amplo escopo da inovação na saúde.

Quais as etapas e tipos de inovação considerados no artigo?

Com base na definição adotada, os autores consideraram quatro etapas da inovação:

1 – Identificação do problema, a identificação e realização de pesquisas sobre diferentes problemas de saúde;

2 – Invenção, o desenvolvimento de ideias para novos serviços ou produtos, ou novas maneiras de fornecer um serviço;

3 – Adoção, a implementação de novas ideias na prática, incluindo prototipagem, testes piloto e avaliação de segurança e eficácia; e

4 – Difusão, a adoção mais ampla das ideias, serviços ou produtos em uso em toda a organização.

Além disso, se concentraram em três tipos de inovação:

A – Inovações tecnológicas e clínicas: novos medicamentos, testes diagnósticos, dispositivos médicos, software e técnicas cirúrgicas

B – Inovações de processo e serviço: inclui novas instituições, modelos de negócios, modelos de serviço, trajetórias clínicas, papéis, educação e treinamento

C – Inovações de sistemas: inclui inovações de políticas e reformas de sistemas.

Esse mapeamento buscou identificar boas práticas, bem como lacunas de evidência para informar futuros objetivos de pesquisa. Como o foco principal foi identificar e mapear o envolvimento do público ou dos pacientes em qualquer estágio da inovação em saúde, foram excluídas inovações relacionadas à gestão financeira ou governança da saúde, seguindo a taxonomia de intervenções em sistemas de saúde da Cochrane. Os artigos relacionados a comissionamento, desenvolvimento educacional e/ou da força de trabalho ou aqueles que se concentraram apenas na utilização de evidências ou conhecimentos também foram excluídos. Embora nossa definição de inovação em sistemas inclua inovação de políticas, optamos por excluir artigos que detalham política para evitar duplicação de revisões que já haviam sido feitas anteriormente. A revisão incluiu estudos científicos revisados por pares em qualquer ambiente ou contexto de saúde, e em qualquer país. Além disso, a inovação poderia ocorrer em qualquer nível do sistema de saúde, como primário, secundário ou terciário.

Ao todo foram analisados 87 artigos, distribuídos da seguinte forma:

• 71% versaram sobre inovação em processos e serviços
• 14% em inovações tecnológicas e serviços
• 8% em inovações tecnológicas clínicas
• 6% em inovações de sistemas
• 1% trataram de todos os tipos de inovação

Os estudos que detalharam inovação de processo e serviço focaram predominantemente na melhoria da qualidade. Dos sete estudos sobre inovações tecnológicas e clínicas, dois examinaram a saúde digital um examinou plataformas clínicas e um examinou resultados registrados pelo paciente.

Que evidências sobre a participação do público e paciente na inovação o artigo trouxe?

• PPI é mais comum nas fases iniciais da inovação, especialmente na identificação do problema e invenção, em comparação com a adoção e difusão

Em relação às fases da inovação, os seguintes tipos de estudos foram feitos:

Etapa da inovação	Tipo de estudo
Identificação do problema	Problema de pesquisa em saúde Iniciativas de melhoria da qualidade
Invenção	Processos de consentimento Melhoria da qualidade usando “laboratórios vivos” Pesquisas com pacientes Fóruns de pacientes Distintos métodos (não descritos em detalhes)
Adoção	Sem detalhamento dos tipos de estudo
Difusão	Sem detalhamento dos tipos de estudo

Métodos de engajamento de pacientes e públicos

Cerca de 28% dos estudos envolveram PPI no A revisão incluiu 24 estudos (28%) envolvendo PPI na cocriação e codesenvolvimento de serviços de saúde, adotando os seguintes tipos de métodos:

• Mapeamento da jornada do paciente,
• Pesquisas e oficinas,
• Paineis de especialistas e cuidadores,
• Conselho de usuários,
• PPI no formato de conferência,
• Métodos Delphi para encontrar consenso,
• Laboratórios vivos para inovação em tecnologia,
• Atividades de partes interessadas,
• Entrevistas com pacientes,
• Codesenvolvimento de diretrizes clínicas usando métodos qualitativos,

Os pacientes e público participaram de diversas maneiras:

• Grupos consultivos,
• Grupos de discussão presencial,
• Grupos de direção virtual,
• Pesquisas e oficinas online,
• Atividades em rede

Iniciativas inovadoras que envolveram pacientes e públicos:

• Etnografia reflexiva em vídeo: permitiu aos clínicos explorar as necessidades de pacientes e suas famílias nos cuidados de fim de vida,
• Cocriação baseado em experiência: feito para inclusão de jovens na melhoria dos serviços de saúde mental para jovens

Alguns estudos descreveram o envolvimento direto de pacientes e público na entrega de serviços de saúde, seja por meio de atividades lideradas por pares ou voluntariado (especialmente em ambientes hospitalares no Reino Unido).

A entrega de serviços por pares foi predominantemente descrita em serviços de saúde mental e considerou:

• transtornos alimentares
• depressão materna no sul da Ásia
• terapia comportamental cognitiva informatizada liderada por usuários de serviços no Reino Unido
• programa de recuperação de dependência nos Estados Unidos.

Discussão

Para resumir, duas tendências principais são evidentes nesta revisão:

1 – A participação pública na inovação em saúde adotou diversas abordagens e a maioria dos estudos revisados se concentrou na inovação de processo e serviço (71%), enquanto 8% na inovação tecnológica.

Em termos de inovação tecnológica, essa tendência é refletida na revisão de outros autores sobre a participação pública na avaliação de tecnologias em saúde, onde o uso da PPI no desenvolvimento de tecnologias é reconhecido como uma área de crescimento relativamente recente.

2 – Os estudos revisados ​​se concentraram na PPI nas fases iniciais do processo de inovação em comparação com as fases posteriores, refletindo as tendências gerais da PPI. As duas sub-seções abaixo discutem por que essas tendências podem ser prevalentes.

PPI na inovação para melhoria do serviço

Uma razão para essa tendência poderia ser que a inovação em processo e serviços é um aspecto da inovação em saúde que há muito tempo está associado à inclusão do paciente. A cocriação baseada na experiência e outros métodos centrados no paciente para melhorias têm uma base comprovada em evidências para o trabalho efetivo de melhoria da assistência à saúde. O uso desses métodos participativos para realizar o trabalho de PPI na inovação de serviços é refletido nos estudos revisados.

Em toda a revisão, essas abordagens foram usadas para melhorar o cuidado de HIV na Noruega e nos Estados Unidos, o acesso à atenção primária no Canadá, serviços de cuidados para o câncer em toda a Europa, serviços de saúde mental no Canadá, Inglaterra e Estados Unidos, cuidados secundários no Canadá, triagem de câncer colorretal nos Estados Unidos, gerenciamento de artrite reumatoide, serviços de reabilitação para pessoas com lesão medular e para o desenvolvimento de diretrizes para pacientes na Alemanha.

O PPI foi menos usado na inovação tecnológica e em sistemas. Vários estudos que abordam o uso de PPI na inovação tecnológica também identificaram essa tendência. A cautela e a ambivalência em relação ao uso de PPI no desenvolvimento de tecnologias de saúde têm sido observadas há muito tempo. Recentemente, foi identificado que o uso de PPI está aumentando nessa área de inovação; no entanto, os desafios persistem, incluindo:

• falta de conhecimento/ conscientização pública
• falta de orientação sobre como usar PPI na inovação tecnológica em saúde

Foi sugerido que a adoção lenta de PPI nessa área de inovação se deve aos papéis duplos da comunidade de tecnologia em saúde de contribuir tanto para pesquisa quanto para tomada de decisão política. Onde a PPI é bem estabelecida e aceita em pesquisa em saúde, estudos têm mostrado que a falta de uma abordagem universal e rigorosa para a PPI é percebida como pouco confiável pelos tomadores de decisão política.

Embora a PPI tenha sido encontrada em menos estudos que detalham a inovação tecnológica, interessantemente, o uso da PPI nesses estudos tendeu a estar fundamentado em abordagens participativas em vez de métodos de pesquisa tradicionais com uma abordagem participativa, como entrevistas e pesquisas. A cocriação foi uma abordagem especialmente comum ao PPI nessa área de inovação. Técnicas de cocriação foram utilizadas para desenvolver:

• uso de tecnologia em lares de idosos,
• desenvolvimento de tecnologia para diabetes
• desenvolvimento de plataforma de suporte de saúde mental online

Isso talvez seja reflexo do elemento de design envolvido nesses métodos e das semelhanças encontradas no design de tecnologia. Além disso, tais métodos tendem a se concentrar nas etapas iniciais da inovação, talvez explicando a tendência de utilizar PPI no início da jornada de inovação em vez do fim.

PPI no começo da jornada de inovação

Entre as quatro etapas de inovação consideradas neste estudo, a maioria dos estudos se concentrou em uma ou duas dessas etapas e tendeu a se concentrar nas primeiras etapas de identificação do problema, invenção e adoção. Apenas seis estudos se concentraram especificamente no uso da PPI na etapa final de difusão, porém cinco estudos abordaram a PPI em todas as fases da jornada de inovação.

A PPI é destinada a ser uma abordagem de processo completo, o que significa que a PPI é incluída em todas as fases da pesquisa ou jornada de inovação. O slogan “nada sobre nós, sem nós”, emprestado dos estudos de deficiência e frequentemente usado para descrever o ethos da PPI, resume bem esse objetivo. Apesar disso, o trabalho de PPI é frequentemente criticado por seu uso limitado. Outros estudos identificaram que o trabalho de PPI tende a ocorrer no início de um projeto para ajudar no planejamento e definição de agendas e depois diminuir.

Uma tendência semelhante foi observada na inovação tecnológica em saúde, onde foi identificado que a PPI é mais provável de ser encontrada nas fases de planejamento e implementação em comparação com as fases de monitoramento e disseminação. Isso levou a PPI a ser criticada como um exercício de marcação de caixa para cumprir os requisitos de financiamento e como sinalização de virtude.

Recentemente, foi sugerido que “o que é feito é o que pode ser medido”. Essa afirmação é baseada no crescente apelo para medir o impacto da PPI e como isso é prescrito por agências de financiamento. Um exemplo é o NIHR (National Institute of Healthcare Research) na Inglaterra, que mostram que o impacto da PPI é tipicamente focado em coisas que podem ser medidas quantitativamente, como o número de eventos e participantes. O presente artigo sugere que essa observação ajuda a explicar por que a PPI tende a ser usada em estágios mais iniciais no processo de inovação.

Relacionado a esse ponto, a pesquisa e a inovação tendem a ser processos longos. Incluir PPI em todo o processo requer compromisso e apoio, tempo e recursos tanto dos pesquisadores quanto dos participantes públicos e pacientes. Existem numerosas estratégias com base em evidências para apoiar uma PPI efetiva e retenção de participantes; no entanto, como ilustrado nesta revisão e outras, a PPI raramente é utilizada nas fases posteriores da pesquisa.

Outra razão para essa tendência é que o trabalho de PPI é notoriamente subfinanciado e muitas vezes delegado a membros juniores da equipe, que são mais propensos a se mudar para outras funções no curso de um projeto.

Aqueles encarregados de facilitar o trabalho de PPI geralmente o fazem em adição às suas funções existentes, o que pode levar a atividades de PPI serem deixadas de lado quando outros trabalhos têm prioridade. Em resposta a essas questões limitantes, alguns autores pedem por “uma iniciativa dedicada com o objetivo de solidificar a participação como parte da cultura de pesquisa”. Até o momento, isso não ocorreu, embora as normas do Reino Unido para a Participação Pública possam ser um passo na direção certa. Deve-se reconhecer, no entanto, que essas normas foram desenvolvidas tendo o Reino Unido em mente e podem não ser transferíveis para países com sistemas de saúde alternativos ou para aqueles com valores culturais diferentes na abordagem de saúde.

Limitações

Os estudos encontrados refletiram os termos de busca utilizados no artigo e critérios de inclusão e exclusão. Esses termos e critérios limitaram o estudo da seguinte forma. Em primeiro lugar, nossos termos de busca refletiram a linguagem comumente usada em nossa definição de PPI, escolhida por sua amplitude e uso popular. Embora essa definição seja bem usada na literatura de PPI, o processo de fazer o trabalho de PPI foi descrito de diversas maneiras e nem todos os países usam a mesma terminologia. Na verdade, o termo “engajamento” é frequentemente usado no Canadá e nos países escandinavos. A exclusão de termos mais amplos pode explicar em parte por que a grande maioria dos artigos encontrados ocorreu em países de alta renda. PPI é um conceito e atividade particularmente ocidentais e não é bem usado em países de baixa e média renda. Termos de busca mais amplos poderiam ter produzido estudos geograficamente mais variados; no entanto, como apontado por alguns autores, a premissa da PPI em si é de natureza ocidental e pode ser desafiadora de implementar em países onde as relações profissional e paciente são estruturadas de forma hierárquica.

Uma segunda limitação é que os critérios de exclusão limitam o escopo dos achados na revisão. Exemplos de PPI usados em inovações na política de saúde foram excluídos para não duplicar os achados de uma revisão recente sobre PPI na política de saúde. Isso teve o efeito de limitar o número de estudos encontrados que abordam a pesquisa em sistemas. Por esse motivo, os resultados do estudo serão menos relevantes para aqueles que exploram inovação em sistemas de saúde, especificamente em inovação de políticas. Para refletir o foco do artigo na entrega de assistência médica, também foram excluídos documentos que tratam de finanças e governança. Embora não façam explicitamente parte da prestação de assistência médica, esses problemas, afetam a prestação de assistência médica e pesquisas adicionais sobre o uso de PPI nessas áreas seriam úteis. Além disso, também foram excluídos estudos que abordam revisões e avaliações de serviços. Incluir tais estudos pode ter o efeito de fornecer mais estudos detalhando a PPI nas etapas posteriores da inovação.

Finalmente, o foco desta revisão foi identificar e mapear como a PPI é utilizada na inovação em saúde. Consequentemente, não houve comentário sobre o sucesso ou impacto do trabalho de PPI, nem sobre a inclusão ou diversidade do trabalho de PPI que está sendo relatado.

Recomendações/Pesquisa futura

As recomendações e descobertas de pesquisas futuras são baseadas tanto nos resultados da revisão quanto em suas limitações. Como descrito, as principais descobertas mostraram que o PPI é mais comumente usado em inovações de melhoria de serviços e menos usado em inovações tecnológicas e de sistemas; segundo, o PPI é mais frequentemente usado nas fases iniciais da jornada de inovação. Com base nessas descobertas, os autores recomendam o seguinte:

1 – Mais pesquisas devem ser realizadas para explorar por que o PPI não é tão bem usado em tecnologia de saúde e inovação de sistemas,

2 – Mais pesquisas devem ser realizadas para promover o uso e melhorar a acessibilidade de PPI, especialmente para uso em tecnologia de saúde e inovação de sistemas,

3 – Uma abordagem de sistema inteiro para PPI é adotada em todas as formas de trabalho de inovação em saúde para garantir que o PPI seja usado em toda a jornada de inovação, não apenas em fases iniciais,

• Uma revisão sistemática recente sobre barreiras e facilitadores do PPI constatou que uma abordagem sistêmica tem possibilidade de aumentar a aceitação e o trabalho em parceria, necessários para apoiar o trabalho de PPI bem sucedido.

Com base nas limitações do estudo, os autores fizeram as seguintes observações e recomendações:

1 – Embora os benefícios da PPI na pesquisa e prestação de cuidados de saúde sejam amplamente aceitos, a PPI também tem sido objeto de críticas abrangentes

• A atividade da PPI é significativamente subavaliada, resultando em uma base de evidências pobres e em uma compreensão limitada de como a PPI pode melhorar os processos e resultados da pesquisa,
• Quando o impacto da PPI é relatado, a atenção tende a se concentrar em melhorias e resultados de entrega. O impacto sobre os próprios participantes é pouco explorado.

2 – O trabalho de PPI está sendo cada vez mais criticado por sua falta de inclusão e diversidade. O participante típico da PPI foi descrito como branco, de classe média e do sexo masculino

• Uma recomendação é desenvolver mais pesquisas para explorar o impacto da PPI na inovação em saúde, concentrando-se especialmente na experiência do paciente e do público e para promover a diversidade no trabalho de PPI na inovação em saúde.

3 – A maioria dos estudos encontrados foram realizados em países de alta renda. Com exceção de alguns artigos publicados, houve uma limitada exploração sobre por que PPI raramente é utilizado em países de baixa e média renda, nem como PPI poderia ser usado nesses países.

• A recomendação é que mais pesquisas sejam realizadas para explorar o uso de PPI ou estratégias de engajamento semelhantes em inovações de saúde em países de baixa e média renda.

Conclusões

Esta revisão exploratória teve como objetivo abordar a lacuna de evidências existente, identificando e mapeando o uso do PPI no âmbito da inovação em saúde. Como resultado, destacou dois principais achados que estão em geral em consonância com a literatura sobre PPI e inovação em saúde: primeiro, o PPI é mais frequentemente utilizado em inovações de melhoria de serviços e menos em inovações de sistemas e tecnologia; e segundo, o PPI é mais utilizado nas fases iniciais da inovação.

Atualmente, a PPI na inovação em saúde corre o risco de ser descrita como uma atividade superficial ou de virtude sinalizadora. Os autores apresentaram uma série de recomendações em resposta a isso. No entanto, o mais importante é que, se a PPI for aceita como benéfica como muitas vezes relatado, existam sistemas de suporte para orientar seu uso e garantir sua acessibilidade e inclusão em toda a jornada de inovação. Embora a PPI não deva ser uma abordagem única, foi identificado que a falta de variáveis mensuráveis ​​e a falta de uma definição ou abordagem universal tornam a evidência obtida a partir do trabalho de PPI não atraente para determinados públicos influentes, como formuladores de políticas. Como sugerido anteriormente, os Padrões para Envolvimento Público no Reino Unido podem ser um passo na direção certa.

Para apoiar esta conclusão, como delineado nas recomendações do artigo, os autores defendem uma abordagem de todo o sistema para a PPI para garantir que a PPI seja utilizada em toda a jornada de inovação, não apenas nas fases iniciais. Uma PPI mais forte nas fases posteriores é provável que apoie a adoção e a difusão da inovação.

Por que indicamos esse artigo:

• Aborda o tema da participação do paciente e público em diferentes estágios da inovação em saúde, um tópico cada vez mais importante e relevante na área da saúde,
• Apresenta uma revisão abrangente da literatura existente sobre o assunto, o que é de grande valia para pesquisadores e profissionais de saúde, além de outros interessados, que desejam entender melhor o papel da participação do paciente e público em diferentes estágios da inovação em saúde,
• Pode ajudar a informar políticas e práticas de saúde relacionadas à inovação, ao fornecer uma visão geral das práticas atuais e lacunas que ainda precisam ser preenchidas,
• A revisão pode ser útil para pacientes e público em geral, pois destaca a importância de sua participação ativa na inovação em saúde e como essa participação pode ajudar a garantir que as inovações atendam às suas necessidades e preocupações,
• O artigo pode inspirar novas pesquisas e iniciativas para aprimorar a participação do paciente e do público em diferentes estágios da inovação em saúde, o que pode levar a inovações mais eficazes e relevantes para os pacientes e para a sociedade como um todo.

---

[1] Greenhalgh T, Robert G, Macfarlane F, Bate P, Kyriakidou O. Diffusion of innovations in service organizations: systematic review and recommendations. Milbank Q. 2004;82(4):581‐629.