Este texto é baseado na resenha do seguinte artigo:
| Egholm , C. E.; Jensen, S.; Wandel, A.; Hørder, M. (2023). The implementation of the 2017 national policy on patient-reported outcomes in Denmark: An overview of developments after six years. Health policy, 130. https://doi.org/10.1016/j.healthpol.2023.104755 |
Contextualização
O uso de abordagens centradas no paciente na área da saúde tem sido cada vez mais reconhecido como benéfico nos últimos anos. Isso inclui a utilização dos conhecimentos e perspectivas dos pacientes nos cuidados individuais e como fonte de informações para melhorar a qualidade. Os dados de desfechos relatados pelos pacientes (PRO) são fundamentais nesse esforço, sendo definidos como relatos diretos do estado de saúde de um paciente sem interpretação por parte de médicos ou outras pessoas.
Inicialmente, o uso do PRO estava restrito a projetos de pesquisa, mas recentemente tem sido aplicado também em cuidados de saúde. Diversas iniciativas nacionais e internacionais têm promovido o uso de medidas padronizadas de PRO para monitorar o desempenho, entender variações e melhorar a qualidade do cuidado. Além disso, têm surgido iniciativas locais, regionais e específicas de doenças para usar o PRO na prática clínica.
Na Dinamarca, o PRO tem recebido atenção como uma ferramenta para melhorar os cuidados individuais aos pacientes. O “Programa PRO”, realizado entre 2014 e 2016, teve como enfoque o paciente como parceiro ativo na aplicação do PRO e desenvolveu diretrizes estruturadas para sua implementação. O programa também recomendou a implementação nacional do PRO como uma ferramenta-chave para a atenção à saúde centrada no paciente.
O “Programa PRO” ocorreu paralelamente ao lançamento do Programa Nacional de Qualidade em 2016, que destaca o envolvimento do paciente como um dos objetivos nacionais na área da saúde. Em 2017, um acordo financeiro e político foi estabelecido para promover o uso do PRO. O artigo descreve esse acordo, a organização do trabalho para implementar a política na prática e apresenta o estado atual da implementação e experiências após seis anos de atividades.
A política de saúde dinamarquesa sobre o PRO
A política de saúde dinamarquesa sobre o PRO (Patient-Reported Outcomes) envolveu o estabelecimento de um acordo financeiro em 2017 entre o governo, a associação das Regiões Dinamarquesas e a KL – Governo Local da Dinamarca. O objetivo desse acordo era elevar o desenvolvimento e as diretrizes do PRO para um nível nacional, em vez de iniciativas locais ou específicas de doenças. Foi formado um grupo de direção para padronizar e ampliar a aplicação do PRO em todos os setores do sistema de cuidados de saúde.
Os objetivos gerais da política de PRO na Dinamarca incluem:
- o envolvimento do paciente na sua própria doença e tratamento,
- a individualização das jornadas do paciente e opções de tratamento,
- a priorização dos recursos de saúde
- a criação de um sistema de saúde mais coerente.
Ela foi criada para melhorar os cuidados tanto em nível individual quanto populacional/sistêmico, com o objetivo final de aumentar o valor para os pacientes.
A implementação da política é realizada pelo Grupo Nacional de Coordenação, apoiado pelo Secretariado do PRO, sob a supervisão do Ministério da Saúde. O Grupo Nacional de Coordenação é composto por representantes do Ministério da Saúde, Regiões Dinamarquesas, KL, Autoridade de Dados de Saúde da Dinamarca, Autoridade de Saúde da Dinamarca e Pacientes Dinamarqueses, juntamente com representantes de regiões, municípios e organizações de pacientes. Os objetivos do grupo de direção são:
- padronizar os instrumentos do PRO,
- estabelecer diretrizes para o uso padronizado dos dados do PRO
- contribuir para o compartilhamento sistemático de dados.
O Secretariado do PRO implementa as decisões do grupo de coordenação e é responsável pela implementação da política. O trabalho nacional para implementar o PRO tem se concentrado no PRO ativo, utilizando dados do PRO no nível individual do paciente para melhorar a comunicação e o envolvimento do paciente. O uso de dados agregados do PRO para melhorar a qualidade e a gestão baseada em valor também é um objetivo, mas atualmente é secundário em relação ao PRO ativo. Os principais elementos desse trabalho incluem o desenvolvimento de instrumentos padronizados do PRO, a criação de um repositório nacional de instrumentos e o estabelecimento de uma infraestrutura nacional de tecnologia da informação. O financiamento anual para essas atividades é de 10 milhões de coroas dinamarquesas (1,34 milhão de euros).
Conteúdo do trabalho nacional para a implementação do PRO
O trabalho nacional para implementar a política do PRO na Dinamarca se concentra principalmente no PRO ativo, ou seja, que faz uso de dados do PRO no nível individual com os dados agregados para melhorar a comunicação entre pacientes e provedores e envolver os pacientes no seu próprio cuidado. Os dados agregados do PRO também são utilizados para melhorar a qualidade organizacional e a gestão baseada em valor.
O trabalho nacional abrange três principais elementos:
- o desenvolvimento de instrumentos padronizados do PRO,
- a criação de um repositório nacional de instrumentos,
- e a implementação de uma infraestrutura nacional de TI.
O desenvolvimento dos instrumentos padronizados do PRO segue um processo de cinco fases. Isso envolve a criação de grupos de trabalho com representantes clínicos e pacientes, realização de workshops para definir os objetivos do PRO, selecionar os instrumentos apropriados e realizar testes iniciais e de viabilidade. O resultado final é discutido pelo Grupo Nacional de Coordenação do PRO e o instrumento é liberado para uso de acordo com as recomendações.
Além disso, é estabelecido um repositório nacional de instrumentos do PRO, onde os pacotes do PRO são publicados e disponibilizados para usuários registrados. Esses pacotes incluem os questionários, algoritmos para interpretação dos dados e recomendações de uso. O objetivo é padronizar o uso dos instrumentos do PRO dentro e entre áreas clínicas.
Uma infraestrutura nacional de TI é desenvolvida para compartilhar os dados do PRO entre diferentes setores de saúde e sistemas de TI. Os dados do PRO são tratados como parte do prontuário de saúde do paciente e podem ser compartilhados por meio de um repositório central. Os pacientes podem acessar suas próprias respostas do PRO no Portal de e-Saúde da Dinamarca. Além disso, o compartilhamento de dados também é estabelecido com os registros nacionais de qualidade clínica.
Essas iniciativas visam permitir o uso amplo dos dados do PRO em todo o sistema de saúde, facilitando a melhoria da qualidade e a pesquisa. O objetivo é criar um sistema de saúde mais coerente, envolvendo os pacientes, individualizando os cuidados e priorizando os recursos de saúde.
Estado de implementação e experiências preliminares
O Programa Nacional de Desfechos Relatados pelo Paciente (PRO) na Dinamarca está em fase avançada de implementação após quase seis anos de trabalho. Até o momento, oito áreas clínicas concluíram o processo de desenvolvimento de instrumentos do PRO, uma área está em andamento e outras quatro estão planejadas. Os pacientes e profissionais de saúde valorizam o PRO, pois ajuda os pacientes a entender melhor sua saúde e se preparar para as consultas, enquanto fornece dados valiosos aos profissionais para focar o tratamento.
No entanto, a implementação enfrentou desafios na infraestrutura de TI, especialmente para pequenas organizações de saúde, o que limitou a utilização dos dados do PRO e prejudicou a transição entre os setores de saúde. Houve investimentos para melhorar a infraestrutura de TI, incluindo o desenvolvimento de um software dedicado ao PRO. O PRO nacional está alinhado com iniciativas de melhoria da qualidade e estratégias centradas no paciente, embora a inclusão do PRO nos registros clínicos ainda seja limitada. As taxas de resposta aos instrumentos eletrônicos do PRO foram variáveis, com grupos vulneráveis e pacientes com limitações em habilidades e equipamentos de TI sendo sub-representados. Essa situação pode aumentar a desigualdade na saúde. Algumas soluções foram implementadas para ajudar os pacientes a preencher os instrumentos do PRO, mas exigiram recursos adicionais.
Reflexões e recomendações
Os autores deste artigo, todos envolvidos no trabalho nacional do PRO na Dinamarca, sugerem que projetos futuros de desenvolvimento em larga escala do PRO devem aproveitar as lições aprendidas, tanto a nível nacional quanto internacional. Recomendam também que avaliações adequadas sejam planejadas desde o início para avaliar a adoção e o uso de longo prazo dos instrumentos do PRO. Além disso, ressaltam que a implementação adequada do PRO vai além da infraestrutura de TI e envolve a educação de profissionais de saúde e pacientes sobre o uso do PRO. Recomendam que o suporte à implementação seja organizado de forma abrangente e que haja um foco na utilização do PRO em todos os setores de saúde, para garantir a cooperação e a coerência em trajetórias de pacientes.
Embora o PRO proporcione valor aos pacientes e profissionais no cuidado individual, o uso dos dados do PRO na melhoria da qualidade requer considerável esforço e compromisso. Existe uma preocupação sobre o multiuso dos instrumentos do PRO e a necessidade de encontrar soluções que atendam às demandas práticas e agregadas dos dados. Por fim, os instrumentos do PRO precisam de avaliação e manutenção contínuas, com planejamento estruturado, comprometimento das partes interessadas e recursos a longo prazo. Apesar das limitações, ele tem sido visto como de grande valor por pacientes e profissionais de saúde.
